叙事故事之四丨“叙事”入心，“医”路相随

前言      通过叙事医学这种方式，引导本科基础阶段的医学生走近临床，采写疾病与生命的故事，在实践中培养医学生的人文关怀能力，这是医学部生命教育中心开设生命教育实践课的一个目标。当医学生走进患者的叙事世界中，学会和患者共情，在患者和疾病抗争的故事中思考生命的意义，他（她）会逐渐认识到医生在患者生命中所扮演的重要角色和所肩负的责任。      医学叙事的特征就是写实、纪实，结局要秉承医学的严谨，“坦诚面对不确定的未来”，尤其在疾病胶着阶段，不能随意作出板上钉钉的结论，也要避免表达倾向性强烈的观点。这是医学叙事要遵循相应的伦理原则。特别感谢李世宽主任，为学生原稿件特别是其中有关于王大哥疾病描述部分给予了严谨的修订，最后呈现出这个有严谨科学性和知识性的叙事故事。本期叙事指导教师：青大附院急诊外科  李世宽主任      十一月末的青岛已经寒风瑟瑟。我们一行六人就在这样一个季节的午后踏进了青岛大学附属医院德慈楼的大门。楼外墙上醒目的标语是“博学慎思，笃行亲民”，我们认真地读着，记在了心里。作为初入医学院的一群小白，这次要作为参与者和见证者，去了解一名慢性小肠梗阻患者的内心世界，我们有点忐忑，也有些期待。      患者我们称呼他王大哥，患有严重复杂的小肠梗阻。我们的指导老师，附属医院急诊外科李世宽主任告诉我们：患者疾病情况比较罕见，一直没有很合适的治疗方案，每次都是以急症入院，反复多年。患者本人也在病痛的折磨中身体状况越来越差。这次也是急症入院，经过近一个月的积极治疗，情况已有好转。      王大哥的病房是双人间，病床中间有一道布帘隔开。一进门看到的是王大哥同房的病友，他笑着跟我们打招呼，并示意我们王大哥在帘子里面的床位。病友一直咳嗽个不停，脸色有点憔悴；但他胖胖的，给人的感觉是“没啥大事，很快就会恢复健康”。布帘后的王大哥肯定也是这样的，我们这样想着，心情瞬间就放松下来了。      然而，仅仅一帘之隔，我们却看到了截然不同的景象：那是一张极为瘦削的脸庞（一定是我们迄今为止见到的最消瘦的脸），两腮深深地下陷，显得颧骨特别突兀，也显出眼球突出，眼睛特别大；鼻上插着一根导管（后来我们才知道这是叫做鼻饲管）；头发很乱，有点长，大概是被疾病折磨得太痛苦，已经无暇顾及了吧。恰在此时，护工上前来给王大哥擦身体。当被褥被掀开那一刻，我们都震惊了！真的，王大哥太瘦了，就是骨瘦如柴：他的腿上没有一点肌肉，松弛的皮肤就像布片一样耷拉着，令人不忍直视。被病魔反复折磨的王大哥——一个40多岁的壮年男子——体重仅仅七八十斤。后来我们小组在分享这一幕时，所有人的感受都是一样的：无法想象，无法言说的震惊！      好在王大哥擦拭完身体后慢慢地坐起来，和蔼地招呼我们坐下，缓解了我们不知所措的状态。王大哥很健谈，感觉他也很渴望有这样的一次谈话。所谓久病成医，王大哥耐心地向我们讲述了他的疾病。根据王大哥的介绍，结合李主任的讲解，我们小组在访谈结束后自发进行了相关知识查阅和总结，于是肠梗阻——这一听起来不可怕却有恐怖一面的疾病就深深印在我们脑海里，成为我们学医道路上第一种全面学习到的疾病。      肠梗阻，指各种原因引起的肠道内容物不能正常运行、顺利通过肠道。它不但可能引起肠管本身解剖和功能上的改变，还可能导致全身性的生理紊乱，严重时可危及生命，临床表现复杂多变。王大哥特别不幸，他患上了罕见的成人中肠旋转不良，导致反复发作小肠扭转以及粘连性小肠梗阻。     王大哥与肠梗阻战斗的心酸故事从2018年到现在已经五年多了！王大哥曾是一位军人，“我们在部队那会儿，训练起来就是快速吃完饭紧急集合长跑这都是常态，挺伤胃肠的，好多人都有胃病，大家也不太当个事，难受了就吃点口服药。”王大哥回忆说。2018年，他第一次因为难忍的腹痛住进了医院，“我也只当做是胃病的复发，灌灌肠，输输液，不疼了就出院了。”哪想到在这之后，他前前后后多次因腹痛住进某医院，“大夫诊断说是肠梗阻，跟我商量治疗方案的事。人都是有侥幸心理的，都想着能不动手术就不动手术。”所以王大哥就一直采取保守治疗，同时饮食上也小心翼翼，还用过中药调理身体。      不幸的是，前期的保守治疗并没有很好的疗效。“大概是2020年，也是个晚上，我肚子疼，到了后半夜，越来越厉害。我寻思着怎么也得坚持到天亮吧？我就把自己关在卫生间，别影响老婆孩子睡觉。”回想起那一晚，王大哥还是心有余悸：“疼得我都撞墙。你如果给我一把刀，我真想了结了自己。”单凭想象我们无法感同身受。大概我们经历过最痛苦的事情也不能和王大哥的那晚痛苦相比吧：漆黑的卫生间里，王大哥为了不打扰家人，在令人割心裂肺的疼痛中，绝望地乞求着漫漫长夜能快些过去。想到这儿，我们的眼圈红了。后来王大哥昏迷了，再醒来时，已经是满身仪器地躺在ICU病房里。据医生说，他当时已经休克，做了手术，切掉一段小肠，又在他腹部造一个口，抢救回了他的生命。      至此，王大哥和家人才意识到情况很严重，他需要再接受一次更完善的手术治疗。然而，抢救手术后，他身体就特别虚弱，体重在短时间内急剧下降，根本承受不了再一次的大手术，所以他只好先居家休养，待身体情况有所好转时再考虑手术。      当我们问及王大哥在家休养的这半年的生活时，他深深地叹了口气：“那半年病情还是挺稳定的，但是我的情绪很崩溃啊！我不希望任何人见到我的样子，哪怕是我自己老婆和孩子。”手术后，排泄物直接到腹部的造口袋里，而且很快就满了需要处理，这导致他根本无法出行。更让他难以忍受的是，更换不及时导致造口袋撑裂，弄的家里、身上到处都是排泄物……这样的生活不仅仅是极不方便且让人感到没有尊严，“很羞耻，没有尊严了。”王大哥说起来还是无法释怀。      所幸，王大哥的身体恢复得还不错。半年后，他能承受手术治疗了。他选择了我们青大附院，切除了他40cm的结肠和10cm的小肠，造口袋也被摘除，王大哥终于恢复了普通人的正常生活！然而，长达半年对造口袋的依赖，王大哥自身的消化系统长期闲置导致功能退化，“刚做完手术那段时间，我基本上每天都要跑几十次厕所，一天中大部分时间都是在厕所里”，这样的生活又持续了数月，王大哥的消化系统才渐渐恢复。      王大哥本以为就此就过上正常而健康的生活了，却不想，命运又和他开了一个巨大的玩笑——“原来我是易粘连体质啊。手术是为了医治的肠粘连和梗阻，手术后又造成了新的肠粘连和梗阻，没完没了啊！”王大哥痛苦地说。就在上个月，疾病再次伸出魔爪，王大哥再次发生完全性肠梗阻，先是去某医院保守治疗，没有效果；于是转院去了黄岛另一家医院，治疗一晚之后仍然效果甚微；又辗转来到青大附院。此时，王大哥基本丧失了意识，噩梦重演，再次醒来的王大哥又是躺在布满了各种医学设备的ICU病房，医生又一次在生死的边缘抢回了王大哥的命。这一次又切除了一段小肠，做了小肠造口。命是救回来了，然而术后再次梗阻。一个月里，他一直在医院里接受肠外营养支持，等待身体恢复以后再继续接受下一次手术。      粘连导致梗阻，梗阻需要手术治疗，手术治疗后又会造成新的粘连，这样的令人窒息的恶性循环就像一张魔爪牢牢的扣住了王大哥的命运。在向我们讲述的过程中，王大哥反反复复提到的词就是：痛苦，痛苦，痛苦。当他在深夜中忍受剧痛，痛至昏迷时，他的身体是痛苦的；当他无法像正常人一样生活时，他的心里是痛苦的；当他被切除50多厘米的肠，认为自己已经不是一个完整的人时，无以复加的病耻感让他的灵魂都是痛苦的；当他的病症一次次发作，一次次劳烦妻子和孩子照顾他，为给他治病而拿出积蓄时，他作为一个男人尊严被深深刺痛了，这更令他痛苦不已……“太痛苦了，健康人永远想象不到这种痛苦。真的，保护好身体，人有啥也别有病。”王大哥有些绝望的神情，继而又有些坚毅，“有了病呢，就得硬扛着，不为自己也得为了父母孩子坚持下来。身为家里的顶梁柱，得承担自己的责任，不管怎么样也要撑下来。”      我们也很关心他目前的身体情况。王大哥向我们描述：“一开始连坐起来都觉得很累，后来能够站起来，到现在可以下地走几圈了。”随后我们询问他在闲暇时有什么兴趣爱好时，他从床上拿出了两个核桃把玩起来。谈到自己对于古玩的研究，还有年轻时打游戏的爱好，他的活力一下子就回来了，神采奕奕的像个孩子，眼里满是快乐和得意。“世界上只有一种英雄主义，就是在认清生活真相之后依然热爱生活。”这是法国作家罗曼·罗兰说的，用在王大哥身上同样适合。他说：“来到了医院就相信医生，李主任和王主任都是最好的医生，我相信他们能治好我的病；有句话咋说的？生活虐我千百遍，我待生活如初恋。我就是这样的人。”王大哥乐呵呵地说道。      访谈要结束了，王大哥嘱咐我们说：“希望不久以后能在青大附院看到你们；希望你们不光为了那些薪水，更为了病人那康复的希望去好好学习，好好工作，将来济世救人。”听得我们有些泪目。此时，冬日的暖阳洒在他瘦削的面庞上，也洒在我们心上；此时，我们虚弱的王大哥显出了非常有生命力的模样。我们想，是他敞开心扉地倾诉，让他放松下来了吧；是我们专注地倾听，让他获得温暖了吧。总之，通过这次“话聊”，我们真正看到王大哥内心的痛苦，羞耻感，还有恐惧，在一点点的消失着。回想起访谈的整个下午，我们心里也是满满的感动。衷心地祝福王大哥，希望他能战胜病痛，迎来幸福安康的生活。      走出附院德慈楼的大门，我们再次回望楼外墙上醒目的标语“博学慎思，笃行亲民”。这句话蕴含着医学人文的真谛，闪耀着医学人文之光，愿我们能铭记并常常回味这句话。后记      我们访谈后的2个月之后，医生给王大哥做了一次复杂的确定性手术，不仅还纳了小肠造口，也彻底解决了中肠旋转不良的问题，并应用内支撑排列技术预防了粘连性小肠梗阻。-END-供稿：张泓霖  于博文  杜飞宏访谈：杜飞宏  初嘉豪  辛绪涛编辑：李菁校对：张智先责任编辑：刘学 连小杰

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